Le choix du Cœur.

Le cœur de Gratienne est fatigué. 

Heureusement, grâce à la vigilance de mon père et de son médecin traitant, elle a pu être hospitalisée rapidement, pour une nouvelle pose de stent. Si cette alerte et une pneumopathie persistante l’ont affaiblie, le plus dur pour elle (et pour moi) a été l’isolement dans lequel elle s’est retrouvée, à l’hôpital, du fait du contexte de pandémie.


Pendant 15 jours, je n’ai pas pu la voir. Notre seul lien : le téléphone… Chaque jour, je prenais de ses nouvelles auprès des infirmières du service et, quand cela était possible, je pouvais échanger avec Gratienne directement, grâce au haut-parleur de leur téléphone.  Au fil des jours, la date et les modalités de sortie semblaient de plus en plus floues. Je sentais le moral de Gratienne décroître à travers le combiné. 

Voilà le kit de patience que j'ai préparé à Gratienne en milieu d'hospitalisation.

LA PERSONNE DE CONFIANCE.

Puis, un jour, l’appel d’un interne du service. 
A la suite d’un examen complémentaire, ils avaient découvert un rétrécissement de la valve aortique et proposaient comme solution de la changer. Lorsque l’interne était allé lui expliquer la situation quelques minutes plus tôt, pour avoir son accord pour l’opération, il avait obtenu comme seule réponse de sa part de me contacter, moi, sa personne de confiance. 

C’est de cette façon que j’ai appris l’opération proposée à Gratienne. 
Après m’avoir expliqué les détails techniques de l’opération, la balance du risque pour Gratienne à se faire opérer ou pas, … il souhaitait avoir mon accord afin de programmer l’ensemble des examens en vue de l’opération. 

Mais comment prendre une telle décision seule, et sur-le-champ ? 

Je lui ai dit que j’allais prendre le temps d’en parler à ma famille et, surtout, d’en rediscuter avec ma grand-mère, principale concernée par cet acte de chirurgie. Aussitôt raccroché, j’ai appelé mon père et ma sœur en visio, pour leur expliquer les faits, en tentant d’être la plus précise sur ce que j’avais compris de l’intervention. 
Je leur ai aussi exposé ma ferme intention d’échanger avec Gratienne avant de revenir vers l’interne. Après nous être écoutés les uns et les autres, nous avons décidé que j’expliquerai à ma grand-mère le contexte de l’intervention et les risques que cela représentait pour elle. 

UNE CONVERSATION REDOUTÉ.

Je redoutais ce moment : depuis 15 jours que Gratienne était hospitalisée, nos conversations téléphoniques étaient difficiles car elle n’était pas à l’aise avec un combiné à l’oreille. J’ai néanmoins réussi à lui expliquer mon échange avec l’interne (les détails médicaux, les risques et bénéfices de l’opération…) et son attente d’une réponse rapide pour préparer le planning des examens. Je lui ai confirmé que l’opération devrait avoir lieu à Bordeaux, et que cela risquait d’être inconfortable de faire des allers et retours pour les examens. 
Mais elle pourrait rentrer chez elle. 
Alors elle a dit oui, d’accord, qu’elle était heureuse de rentrer chez elle, parce qu’à l’hôpital, ce n’est pas une vie. 

Deux jours après cette conversation, elle était de retour à la maison. Passées la joie d’être rentrée et les retrouvailles avec son chat, le stress des examens médicaux a pris toute la place. 

Puis le balai des rendez-vous à l’hôpital a commencé, avec son lot d’organisation logistique et de recommandations pour la préparation des examens : mon père s’est chargé de la demande des bons de transport auprès de son médecin traitant et de la réservation du taxi ambulance. De mon côté, j’ai vérifié l’ensemble des rendez-vous avec le secrétariat du service de cardiologie, pour lui éviter un aller-retour à l’hôpital pour rien…

Dans la liste des rendez-vous, il y avait : « 23 Juin, rendez-vous avec le Dr M. avec la famille ». A cette date, l’ensemble des examens ne serait pas fini mais je me suis dit : « c’est bien, ils vont pouvoir nous expliquer l’intervention et le protocole. »

RENCONTRE AVEC LE DOCTEUR M.

Je me suis organisée pour accompagner ma grand-mère à ce rendez-vous. Nous avons été reçues par une cardiologue, qui m’a expliqué qu’elle avait ouvert cette consultation pour bien prendre le temps d’expliquer à la personne et à la famille, ce que l’intervention voulait dire et mesurer avec nous si nous maintenions notre choix de le faire. 
Elle nous a expliqué que nous ne savions pas de combien de temps la vie serait prolongée après l’opération. Mais ce qu’elle pouvait nous dire, c’est que l’espérance de vie des personnes qui ne se faisaient pas opérer était de 3 à 5 ans. 
J’ai demandé quelles seraient les conséquences sur le quotidien de Gratienne si elle ne le faisait pas. Elle m’a répondu qu’elle pouvait mourir subitement d’un arrêt cardiaque ou s’essouffler de plus en plus. Elle nous a tout expliqué, en photos à l’appui, et nous a surtout laissé la place de la prise de décision. 

LE CHOIX DE GRATIENNE.

Gratienne a dit non pour l’opération. 

En nous quittant la cardiologue a bien indiqué à ma grand-mère qu’elle pouvait revenir sur son choix quand elle le souhaitait. 

Dans la voiture, sur le chemin du retour, Gratienne m’a parlé d’espoir malgré sa décision. Du soulagement que les examens s’arrêtent là.  Et que ce n’était pas marrant d’être une vieille bique qui voit moins bien et qu’elle espérait ne pas nous causer trop de soucis. 

Une fois de plus, j’ai été dans la posture d’aidante que j’ai choisie : celle de sa personne de confiance, qui l’accompagne à faire ses choix de façon éclairée, sans l’influencer. Ma grand-mère est présente, consciente et libre de choisir ce qui fait sens pour elle. 

Cette responsabilité me demande de faire preuve de discernement. 

J’arrive à la mobiliser car je suis soutenue par mon père et ma sœur. Leur soutien logistique et dans l’écoute est le ciment de notre aidance partagée. Notre organisation est génératrice d’oxygène, pour me rendre ma vie d’aidante plus légère et pleinement présente aux besoins de Gratienne. 

Je suis très reconnaissante à cette cardiologue d’avoir permis cette parenthèse d’humanité et d’expression à l’hôpital, et à toutes ces infirmières qui ont facilité nos échanges téléphoniques pendant son hospitalisation. Le système hospitalier laisse peu l’espace–temps à la réflexion et à la prise de recul pour décider, même si des soignants l’instaurent et le revendiquent. 

Aujourd’hui, une nouvelle étape de vie s’écrit pour ma famille. Nous allons posément et joyeusement récolter les dernières volontés de Gratienne. 

Je remercie Odette Barberousse de me permettre d’utiliser l’un de ses dessins pour illustrer cet article. Vous pouvez retrouver ses illustrations sensibles ici

Une bulle de répit à lire, écouter et vivre.

Le gazette des aidants, une bulle de répit multi-sensorielle.

Aujourd’hui, c’est la journée nationale des aidants et  le REPIT est mis à l’honneur. 

Qu’est-ce que le répit ? 


C’est la possibilité de s’offrir un temps de pause pour soi, dans son quotidien d’aidant exclusivement tourné vers son aidé. C’est reprendre notre souffle, nous sentir écoutés, compris et décider du meilleur moyen de nous ressourcer, sans culpabiliser, pour mieux retrouver notre aidé. Pendant le confinement, la Plateforme des Aidants du sud et de l’ouest Charente a mis en place une « Bulle de Répit » à lire, à destination de tous les aidants de Charente et, plus largement via les réseaux sociaux. 
Chacun peut y trouver de l’information pratique et divertissante sur divers sujets, comme le bien-être, prendre soin de soi, de son intérieur ou de son jardin. J’ai eu la joie de contribuer au numéro 4, sur le thème des ressources pour bien vivre le quotidien, qui comptait également la collaboration de Claire Pasquet, de CREEADOM, avec un super tuto pour créer sa guirlande de bulles de lumières. 

Bulle de répit à écouter.

Dorénavant, cette bulle de répit se décline également tous les samedis matin, sur RCF Radio et en podcast. 

En Charente, une île de répit est justement inaugurée aujourd’hui :  La Maison de L.é.a, lieu d’écoute pour les aidants, ouvre au 20 impasse de la Valanceaude, à Gond-Pontouvre. 
Soyez les bienvenus !

Ma grand-mère en maillot de bain.

Ma soeur et moi avec notre grand-mère de 88 ans dans les bulles en effervescence d'un SPA.

Cette année, nous avons offert, comme cadeau d’anniversaire, à mon père : un SPA.  Le modèle qui permet de se détendre tranquillement chez soi, à tout moment de la journée, dans une eau à 38°en effervescence. Et ce nouvel objet de détente à domicile n’a pas échappé à Gratienne…

Lors de la dernière visite de ma sœur en Charente, ma grand-mère, curieuse, lui demande : 

– Tu vas l’essayer, toi, le SPA ?

Aurore lui retourne la question : 

– Et toi, Mamie, tu aimerais l’essayer ? 

– Et pourquoi pas, après tout !

Ma sœur m’envoie aussitôt un SMS, amusée par cette conversation. 

Puis, elle me dit : 

– Qu’est ce que tu en penses ? je trouve un maillot de bain pour elle, tu nous rejoins et nous en profitons pour vivre ce moment ensemble !

Sur le coup, je rigole et je lui demande si elle est sûre d’avoir bien compris, ce à quoi elle me répond :

– oui, j’ai bien compris vu, qu’à sa demande, je vais chercher un maillot de bain au supermarché…

D’UNE IDEE FOLLE A UN GRAND OUI.

La première pensée qui a traversé mon esprit : quelle idée folle ! La deuxième plus pragmatique : est-ce que nous prenons un risque pour Gratienne ? Saurons-nous l’accompagner dans les gestes pour entrer dedans, s’y installer et l’aider à en sortir ? Mais très rapidement, la joie de réaliser une de ses envies clairement formulées m’a convaincue de dire un grand oui. 

Le rendez-vous est pris à 17h par une belle journée ensoleillée. Nous avons choisi l’horaire afin que la chaleur soit supportable pour ma grand-mère, et en fonction du dernier passage de l’auxiliaire de vie à 18h30. Ainsi, nous avons réuni les meilleures conditions de détente, pour profiter pleinement de ce moment réjouissant. 

A mon arrivée, ma sœur et ma grand-mère se préparent. 

Une fois les maillots enfilés, nous prenons l’allée vers la terrasse de mon père, où le SPA a trouvé sa place. Une chaise, installée par mon père, attend Gratienne, afin qu’elle puisse s’asseoir, pendant que nous nous coordonnons, Aurore et moi. 

COMMENT ALLONS-NOUS FAIRE ?


Nous nous répartissons les rôles. L’une d’entre nous s’installe à l’intérieur, pendant que l’autre assure sa sécurité à l’extérieur. 
Gratienne coopère pleinement, animée par sa joie à entrer dans le bassin. 

Une fois dedans, nous réalisons que, assise directement au sol, le niveau de l’eau fait prendre un risque à Gratienne. Aussitôt, nous installons un tabouret, afin qu’elle soit assise en sécurité et qu’elle puisse se relever plus aisément.  Puis, installées toutes les trois, en sureté, place au ballet des bulles sous les rayons du soleil, enivrées par l’odeur du chèvrefeuille du jardin. 

Gratienne, le sourire aux lèvres, sent ses jambes légères flotter. Pendant ce moment propice aux échanges, elle laisse échapper cette confidence :

« et dire que je ne suis jamais allée à la piscine de ma vie ».

Elle était heureuse et nous pouvions vivre cet instant avec elle, simplement. 

Ce joli moment, nous l’avons pris toutes les trois, malgré l’incertitude liée à l’avancée en âge. Une fois de plus, je prends conscience que nous ne pouvons jamais présupposer de ce que l’état de santé de ma grand-mère va lui permettre d’accomplir. 
Cependant, c’est bien elle, la mieux placée pour nous exprimer ce qu’elle souhaite, guidée par ses envies. 

Avec ma sœur, nous nous sommes délectées de cet instant parfait, dorénavant gravé dans notre mémoire. Ce qui me restera, c’est la sensation de mes yeux rieurs, qui observent ma grand-mère de 88 ans s’amuser autant que ses deux petites-filles dans les bulles ! 

HABITER SEUL(E).

C'est gratienne de dos devant un gâteau avec une inscription en volume dessus écrit " HAPPY BIRTHDAY".

Le mois de Juin est dorénavant un mois anniversaire pour ma famille et moi. Nous célébrons notre rassemblement familial en Charente et la naissance de mon fils, il y a 15 ans. 

En juin 2016, mon père et ma grand-mère déménageaient dans leur nouvelle maison à Rouillac. Nous avons ainsi démarré le projet d’habitat dédié à ma grand-mère : un an plus tard, elle s’installait dans sa maison de 36 m².

Cette année, cela fait donc 3 ans que ma grand-mère vit seule dans l’ancien garage, qui n’en a plus l’apparence, avec toute l’installation et l’organisation nécessaires à son bien-être. C’est là où le mot « seule » n’est pas tout à fait juste…

UNE ORGANISATION SOUTENANTE.

Elle reçoit la visite des auxiliaires de vie trois fois par jour : le matin pour l’aide à la toilette, le midi pour la livraison des repas et le soir pour l’aider à se déshabiller pour la nuit. 

Chaque matin, mon père vient la saluer et prendre connaissance de ses besoins. 

Et il y a Capucine, le chat de mes parents, qui vit dorénavant avec elle. Elle est une présence vivante et aimante auprès d’elle chaque jour. 

Capucine qui aime sentir et manger les roses.

Au-delà du quotidien, ses relations avec ses petites-filles rythment ses semaines. Les appels de ma sœur, le partage des vidéos de son chaton sont vraiment source de joie pour Gratienne.

Quant à mes visites du week-end, elles sont toujours l’occasion de célébrer la vie et le plaisir simple d’être ensemble. 

LES FONDEMENTS DE NOTRE AIDANCE PARTAGEE. 

Cette organisation matérielle et humaine est le fondement de notre aidance partagée. Elle nous permet d’accueillir les aléas de la vie. Il y a trois ans, alors qu’elle s’installait enfin dans sa petite maison, Gratienne a eu besoin d’un dispositif d’oxygène H24. L’année dernière, elle a subi un infarctus et, cette année, le confinement dû à une pandémie sans précédent. 

Si nous avons réussi, jusqu’à présent, à agir dans le meilleur intérêt de Gratienne, c’est parce que nous avons appris à communiquer en étant attentifs aux émotions, aux besoins et aux capacités des uns et des autres. 

Je suis très fière et reconnaissante pour le soutien, la confiance que ma famille m’a accordés dans la mise en place de ce projet d’habitat. 

Mon père, ma soeur et moi la veille de l’installation de Gratienne chez elle.

Et je sais dorénavant qu’avec conviction, patience et ouverture à l’expression des besoins de chacun, l’habitat partagé fait sens pour vivre au mieux les derniers chapitres de la vie. 

Si vous souhaitez vous plonger au cœur des étapes du projet d’habitat, je lui ai dédié une page sur le blog. De l’idée à la concrétisation, laissez-vous guider.  

Et dans ta vie d’aidants ?

Photo de l'affichage d'un écran d'ordinateur. Il y a 4 fenêtres avec les 4 protagonistes de l'émission : Marina El Rubaee, Magalie Halley, Atanase Périfan, Thierry Sibieude.

Le jour du déconfinement est arrivé.
Après 2 mois d’exploration de l‘isolement physique imposé, et l’utilisation de nouveaux modes de communications, j’ai eu le plaisir de répondre à la question posée par Marina Al Rubaee : « Et demain pour les aidants ? », pour l’émission : « Et dans ta vie d’aidants ? », créée durant la période de confinement,  sur une idée de l’association Familles Solidaires. 

L’objectif de cette série d’émissions est de ne pas oublier les aidants pendant cette période exceptionnelle de pandémie, d’ouvrir le champ de réflexion sur la réalité de leur vie et d’imaginer ensemble une autre façon de faire société. 

Et demain pour les aidants ?

Dans l’épisode auquel j’ai participé, j’ aborde ma vie d’aidante, dans le contexte de l’isolement dû au Covid-19, et l’adaptation dont j’ai fait preuve, pour garder le lien avec ma Grand-mère en de pareilles circonstances. 

Nous y avons évoqué l’équilibre entre numérique et physique, la place de chacun dans notre monde interdépendant et l’impact de la solidarité dans tous nos cercles de vie. 

11 Millions d’aidants en France.

Merci à Marina, Familles solidaires et tous les membres de la coalition solidaire, pour cette série d’émissions que je vous invite à découvrir ici, afin de rencontrer des personnages singuliers derrière ce chiffre : il y a 11 Millions d’aidants en France…

Et un grand merci à tous les contributeurs d’histoires de chats, de chiens et d’escargots, qui m’ont permis d’alléger mes conversations téléphoniques avec Gratienne pendant le confinement