Le cœur de Gratienne est fatigué.
Heureusement, grâce à la vigilance de mon père et de son médecin traitant, elle a pu être hospitalisée rapidement, pour une nouvelle pose de stent. Si cette alerte et une pneumopathie persistante l’ont affaiblie, le plus dur pour elle (et pour moi) a été l’isolement dans lequel elle s’est retrouvée, à l’hôpital, du fait du contexte de pandémie.
Pendant 15 jours, je n’ai pas pu la voir. Notre seul lien : le téléphone… Chaque jour, je prenais de ses nouvelles auprès des infirmières du service et, quand cela était possible, je pouvais échanger avec Gratienne directement, grâce au haut-parleur de leur téléphone. Au fil des jours, la date et les modalités de sortie semblaient de plus en plus floues. Je sentais le moral de Gratienne décroître à travers le combiné.
LA PERSONNE DE CONFIANCE.
Puis, un jour, l’appel d’un interne du service.
A la suite d’un examen complémentaire, ils avaient découvert un rétrécissement de la valve aortique et proposaient comme solution de la changer. Lorsque l’interne était allé lui expliquer la situation quelques minutes plus tôt, pour avoir son accord pour l’opération, il avait obtenu comme seule réponse de sa part de me contacter, moi, sa personne de confiance.
C’est de cette façon que j’ai appris l’opération proposée à Gratienne.
Après m’avoir expliqué les détails techniques de l’opération, la balance du risque pour Gratienne à se faire opérer ou pas, … il souhaitait avoir mon accord afin de programmer l’ensemble des examens en vue de l’opération.
Mais comment prendre une telle décision seule, et sur-le-champ ?
Je lui ai dit que j’allais prendre le temps d’en parler à ma famille et, surtout, d’en rediscuter avec ma grand-mère, principale concernée par cet acte de chirurgie. Aussitôt raccroché, j’ai appelé mon père et ma sœur en visio, pour leur expliquer les faits, en tentant d’être la plus précise sur ce que j’avais compris de l’intervention.
Je leur ai aussi exposé ma ferme intention d’échanger avec Gratienne avant de revenir vers l’interne. Après nous être écoutés les uns et les autres, nous avons décidé que j’expliquerai à ma grand-mère le contexte de l’intervention et les risques que cela représentait pour elle.
UNE CONVERSATION REDOUTÉ.
Je redoutais ce moment : depuis 15 jours que Gratienne était hospitalisée, nos conversations téléphoniques étaient difficiles car elle n’était pas à l’aise avec un combiné à l’oreille. J’ai néanmoins réussi à lui expliquer mon échange avec l’interne (les détails médicaux, les risques et bénéfices de l’opération…) et son attente d’une réponse rapide pour préparer le planning des examens. Je lui ai confirmé que l’opération devrait avoir lieu à Bordeaux, et que cela risquait d’être inconfortable de faire des allers et retours pour les examens.
Mais elle pourrait rentrer chez elle.
Alors elle a dit oui, d’accord, qu’elle était heureuse de rentrer chez elle, parce qu’à l’hôpital, ce n’est pas une vie.
Deux jours après cette conversation, elle était de retour à la maison. Passées la joie d’être rentrée et les retrouvailles avec son chat, le stress des examens médicaux a pris toute la place.
Puis le balai des rendez-vous à l’hôpital a commencé, avec son lot d’organisation logistique et de recommandations pour la préparation des examens : mon père s’est chargé de la demande des bons de transport auprès de son médecin traitant et de la réservation du taxi ambulance. De mon côté, j’ai vérifié l’ensemble des rendez-vous avec le secrétariat du service de cardiologie, pour lui éviter un aller-retour à l’hôpital pour rien…
Dans la liste des rendez-vous, il y avait : « 23 Juin, rendez-vous avec le Dr M. avec la famille ». A cette date, l’ensemble des examens ne serait pas fini mais je me suis dit : « c’est bien, ils vont pouvoir nous expliquer l’intervention et le protocole. »
RENCONTRE AVEC LE DOCTEUR M.
Je me suis organisée pour accompagner ma grand-mère à ce rendez-vous. Nous avons été reçues par une cardiologue, qui m’a expliqué qu’elle avait ouvert cette consultation pour bien prendre le temps d’expliquer à la personne et à la famille, ce que l’intervention voulait dire et mesurer avec nous si nous maintenions notre choix de le faire.
Elle nous a expliqué que nous ne savions pas de combien de temps la vie serait prolongée après l’opération. Mais ce qu’elle pouvait nous dire, c’est que l’espérance de vie des personnes qui ne se faisaient pas opérer était de 3 à 5 ans.
J’ai demandé quelles seraient les conséquences sur le quotidien de Gratienne si elle ne le faisait pas. Elle m’a répondu qu’elle pouvait mourir subitement d’un arrêt cardiaque ou s’essouffler de plus en plus. Elle nous a tout expliqué, en photos à l’appui, et nous a surtout laissé la place de la prise de décision.
LE CHOIX DE GRATIENNE.
Gratienne a dit non pour l’opération.
En nous quittant la cardiologue a bien indiqué à ma grand-mère qu’elle pouvait revenir sur son choix quand elle le souhaitait.
Dans la voiture, sur le chemin du retour, Gratienne m’a parlé d’espoir malgré sa décision. Du soulagement que les examens s’arrêtent là. Et que ce n’était pas marrant d’être une vieille bique qui voit moins bien et qu’elle espérait ne pas nous causer trop de soucis.
Une fois de plus, j’ai été dans la posture d’aidante que j’ai choisie : celle de sa personne de confiance, qui l’accompagne à faire ses choix de façon éclairée, sans l’influencer. Ma grand-mère est présente, consciente et libre de choisir ce qui fait sens pour elle.
Cette responsabilité me demande de faire preuve de discernement.
J’arrive à la mobiliser car je suis soutenue par mon père et ma sœur. Leur soutien logistique et dans l’écoute est le ciment de notre aidance partagée. Notre organisation est génératrice d’oxygène, pour me rendre ma vie d’aidante plus légère et pleinement présente aux besoins de Gratienne.
Je suis très reconnaissante à cette cardiologue d’avoir permis cette parenthèse d’humanité et d’expression à l’hôpital, et à toutes ces infirmières qui ont facilité nos échanges téléphoniques pendant son hospitalisation. Le système hospitalier laisse peu l’espace–temps à la réflexion et à la prise de recul pour décider, même si des soignants l’instaurent et le revendiquent.
Aujourd’hui, une nouvelle étape de vie s’écrit pour ma famille. Nous allons posément et joyeusement récolter les dernières volontés de Gratienne.
Je remercie Odette Barberousse de me permettre d’utiliser l’un de ses dessins pour illustrer cet article. Vous pouvez retrouver ses illustrations sensibles ici.