Le choix du Cœur.

Le cœur de Gratienne est fatigué. 

Heureusement, grâce à la vigilance de mon père et de son médecin traitant, elle a pu être hospitalisée rapidement, pour une nouvelle pose de stent. Si cette alerte et une pneumopathie persistante l’ont affaiblie, le plus dur pour elle (et pour moi) a été l’isolement dans lequel elle s’est retrouvée, à l’hôpital, du fait du contexte de pandémie.


Pendant 15 jours, je n’ai pas pu la voir. Notre seul lien : le téléphone… Chaque jour, je prenais de ses nouvelles auprès des infirmières du service et, quand cela était possible, je pouvais échanger avec Gratienne directement, grâce au haut-parleur de leur téléphone.  Au fil des jours, la date et les modalités de sortie semblaient de plus en plus floues. Je sentais le moral de Gratienne décroître à travers le combiné. 

Voilà le kit de patience que j'ai préparé à Gratienne en milieu d'hospitalisation.

LA PERSONNE DE CONFIANCE.

Puis, un jour, l’appel d’un interne du service. 
A la suite d’un examen complémentaire, ils avaient découvert un rétrécissement de la valve aortique et proposaient comme solution de la changer. Lorsque l’interne était allé lui expliquer la situation quelques minutes plus tôt, pour avoir son accord pour l’opération, il avait obtenu comme seule réponse de sa part de me contacter, moi, sa personne de confiance. 

C’est de cette façon que j’ai appris l’opération proposée à Gratienne. 
Après m’avoir expliqué les détails techniques de l’opération, la balance du risque pour Gratienne à se faire opérer ou pas, … il souhaitait avoir mon accord afin de programmer l’ensemble des examens en vue de l’opération. 

Mais comment prendre une telle décision seule, et sur-le-champ ? 

Je lui ai dit que j’allais prendre le temps d’en parler à ma famille et, surtout, d’en rediscuter avec ma grand-mère, principale concernée par cet acte de chirurgie. Aussitôt raccroché, j’ai appelé mon père et ma sœur en visio, pour leur expliquer les faits, en tentant d’être la plus précise sur ce que j’avais compris de l’intervention. 
Je leur ai aussi exposé ma ferme intention d’échanger avec Gratienne avant de revenir vers l’interne. Après nous être écoutés les uns et les autres, nous avons décidé que j’expliquerai à ma grand-mère le contexte de l’intervention et les risques que cela représentait pour elle. 

UNE CONVERSATION REDOUTÉ.

Je redoutais ce moment : depuis 15 jours que Gratienne était hospitalisée, nos conversations téléphoniques étaient difficiles car elle n’était pas à l’aise avec un combiné à l’oreille. J’ai néanmoins réussi à lui expliquer mon échange avec l’interne (les détails médicaux, les risques et bénéfices de l’opération…) et son attente d’une réponse rapide pour préparer le planning des examens. Je lui ai confirmé que l’opération devrait avoir lieu à Bordeaux, et que cela risquait d’être inconfortable de faire des allers et retours pour les examens. 
Mais elle pourrait rentrer chez elle. 
Alors elle a dit oui, d’accord, qu’elle était heureuse de rentrer chez elle, parce qu’à l’hôpital, ce n’est pas une vie. 

Deux jours après cette conversation, elle était de retour à la maison. Passées la joie d’être rentrée et les retrouvailles avec son chat, le stress des examens médicaux a pris toute la place. 

Puis le balai des rendez-vous à l’hôpital a commencé, avec son lot d’organisation logistique et de recommandations pour la préparation des examens : mon père s’est chargé de la demande des bons de transport auprès de son médecin traitant et de la réservation du taxi ambulance. De mon côté, j’ai vérifié l’ensemble des rendez-vous avec le secrétariat du service de cardiologie, pour lui éviter un aller-retour à l’hôpital pour rien…

Dans la liste des rendez-vous, il y avait : « 23 Juin, rendez-vous avec le Dr M. avec la famille ». A cette date, l’ensemble des examens ne serait pas fini mais je me suis dit : « c’est bien, ils vont pouvoir nous expliquer l’intervention et le protocole. »

RENCONTRE AVEC LE DOCTEUR M.

Je me suis organisée pour accompagner ma grand-mère à ce rendez-vous. Nous avons été reçues par une cardiologue, qui m’a expliqué qu’elle avait ouvert cette consultation pour bien prendre le temps d’expliquer à la personne et à la famille, ce que l’intervention voulait dire et mesurer avec nous si nous maintenions notre choix de le faire. 
Elle nous a expliqué que nous ne savions pas de combien de temps la vie serait prolongée après l’opération. Mais ce qu’elle pouvait nous dire, c’est que l’espérance de vie des personnes qui ne se faisaient pas opérer était de 3 à 5 ans. 
J’ai demandé quelles seraient les conséquences sur le quotidien de Gratienne si elle ne le faisait pas. Elle m’a répondu qu’elle pouvait mourir subitement d’un arrêt cardiaque ou s’essouffler de plus en plus. Elle nous a tout expliqué, en photos à l’appui, et nous a surtout laissé la place de la prise de décision. 

LE CHOIX DE GRATIENNE.

Gratienne a dit non pour l’opération. 

En nous quittant la cardiologue a bien indiqué à ma grand-mère qu’elle pouvait revenir sur son choix quand elle le souhaitait. 

Dans la voiture, sur le chemin du retour, Gratienne m’a parlé d’espoir malgré sa décision. Du soulagement que les examens s’arrêtent là.  Et que ce n’était pas marrant d’être une vieille bique qui voit moins bien et qu’elle espérait ne pas nous causer trop de soucis. 

Une fois de plus, j’ai été dans la posture d’aidante que j’ai choisie : celle de sa personne de confiance, qui l’accompagne à faire ses choix de façon éclairée, sans l’influencer. Ma grand-mère est présente, consciente et libre de choisir ce qui fait sens pour elle. 

Cette responsabilité me demande de faire preuve de discernement. 

J’arrive à la mobiliser car je suis soutenue par mon père et ma sœur. Leur soutien logistique et dans l’écoute est le ciment de notre aidance partagée. Notre organisation est génératrice d’oxygène, pour me rendre ma vie d’aidante plus légère et pleinement présente aux besoins de Gratienne. 

Je suis très reconnaissante à cette cardiologue d’avoir permis cette parenthèse d’humanité et d’expression à l’hôpital, et à toutes ces infirmières qui ont facilité nos échanges téléphoniques pendant son hospitalisation. Le système hospitalier laisse peu l’espace–temps à la réflexion et à la prise de recul pour décider, même si des soignants l’instaurent et le revendiquent. 

Aujourd’hui, une nouvelle étape de vie s’écrit pour ma famille. Nous allons posément et joyeusement récolter les dernières volontés de Gratienne. 

Je remercie Odette Barberousse de me permettre d’utiliser l’un de ses dessins pour illustrer cet article. Vous pouvez retrouver ses illustrations sensibles ici

La communication est essentielle au bien vieillir.

Ma voisine et amie, Laure, est orthophoniste. Elle m’a fait parvenir la vidéo ci-dessous, qui date du mois de Décembre 2015 : ce film est une ALERTE COMMUNICATION, destiné à tou-te-s nous sensibiliser à son importance pour nos aîné-e-s, afin d’éviter l’isolement, de restaurer le lien social et de maintenir la dignité de tous.

Cette vidéo est le fruit du travail de spécialistes des pathologies de la communication, qui aident la personne âgée dans ses difficultés. Par contre, c’est bien l’entourage proche des aîné-e-s qui peut œuvrer quotidiennement pour prévenir des risques d’isolement et du déclin cognitif.

Ce film propose 3 préconisations-clefs pour aider au mieux à la communication de nos aîné-e-s et il s’avère que je peux témoigner, ici, de la forme que prennent ces préconisations dans ma façon de communiquer avec ma grand-mère.

PRÉCONISATION  1

Favoriser le plaisir de l’échange entre les générations et les interactions plurielles, variées et ajustées pour éviter l’isolement.

Le jour de Noël est vraiment, pour ma grand-mère, le summum de ce rendez-vous d’échanges pluriels et variés. C’est le moment où elle côtoie, dans la même pièce et dans le même temps, plusieurs générations. De plus, cette année, nous l’avons fêté chez son plus proche voisin : mon père ! Je pense que nous étions au top de l’organisation pour elle. Elle a ainsi profité de l’ensemble des convives à sa guise. Et elle a pu rentrer chez elle, au moment où elle le souhaitait !

Elle leur a également offert les cadeaux qu’elle avait choisis elle-même, quelques jours avant, lors d’un marché de Noël de proximité. D’ailleurs, merci au 27 pour cette initiative !

Ma nièce de 14 ans, en la raccompagnant chez elle pour découvrir sa maison, a rencontré son chat Capucine. Elle qui adore les animaux, s’est proposée de la peigner. Et c’est avec grand plaisir que ma grand-mère l’a laissée faire, alors qu’elle n’en a pas forcément la force.

Il y a aussi ce moment où mon fils s’est mis à faire des photos avec elle, en utilisant les filtres snapchat. Quel plaisir de la voir rire aux éclats en se découvrant déguisée pour l’occasion !

Les technologies de communication qui l’entourent, l’étonnent ! Ordinateur, smartphone, tablette, elle a bien compris que nous y étions tous accros. Elle se rend aussi compte que ça fait partie de notre vie d’aujourd’hui et qu’il est bien difficile de faire sans !

PRÉCONISATION 2

Favoriser les conditions de l’appétit et de l’appétence à la communication en mettant en avant le plaisir lors des repas et des échanges (sous différentes modalités).

Repas de fêtes, d’anniversaires, goûters ou seulement thés du dimanche après-midi, toutes les occasions sont bonnes pour nous retrouver avec elle, et partager un bon repas, voire une petite coupette ! Ce qu’apprécie ma grand-mère, avant tout, dans ces multiples formes de repas, c’est la convivialité ! Et, dans ma famille, elle passe par une coupe de champagne pour ouvrir le repas et un verre de vin pour l’accompagner. Nous avions aussi pris l’habitude d’aller au restaurant tous ensemble pour son anniversaire. Aujourd’hui, nous avons aussi appris à nous adapter à son état de santé. D’ailleurs, le choix du restaurant, au-delà de l’aspect culinaire et du budget, doit aussi être pensé en termes d’accessibilité. Il faut pouvoir se garer au plus près, éviter trop d’escaliers et avoir des toilettes praticables pour une personne âgée. Angoulême dispose de nombreux restaurants agréables mais, malheureusement, le centre-ville induit souvent ce genre d’inconvénients.

PRÉCONISATION 3

Prévenir les risques en utilisant des adaptations, des prothèses sensorielles ou motrices pour favoriser l’autonomie (comme les lunettes ou les appareils auditifs par exemple).

Ma grand-mère est appareillée de prothèses auditives depuis déjà quelques années. Son audition a diminué entre son premier équipement et celui d’aujourd’hui mais la qualité des appareils actuels nous permet d’avoir un vrai échange.

Je me rappelle la période intermédiaire, où elle venait accompagnée de mes parents, en Charente, pour les fêtes de Noël. Lors des repas, elle était là avec nous, physiquement seulement : elle ne nous entendait pas et ne pouvait donc pas nous répondre. Déjà que la distance géographique ne nous aidait pas à créer du lien, cette situation la frustrait autant que nous !

Heureusement, aujourd’hui, cette situation est révolue avec la qualité de son matériel. Nous avons mis en place une révision de ses appareils tous les 6 mois : cela permet de les entretenir (nettoyage et changement d’un petit tube de plastique), d’en vérifier les réglages électroniques et de faire le point sur son audition, dans l’idée de faire perdurer le plus longtemps possible cet investissement réalisé en 2015.

Elle a également des lunettes qu’elle vient juste de changer. Elle a perdu la vision totale de son œil droit, mais a conservé une vision de 7 à son œil gauche. Elle se plaignait de voir de moins en moins bien depuis son hospitalisation en mai dernier.

J’avais bien eu l’idée de prendre un rendez-vous chez un ophtalmo au plus vite. J’ai été ralentie dans mon élan par la présence de l’appareil à oxygène auquel elle était branchée 24H/24H. J’ai finalement pris un rendez-vous au mois de Septembre, pour le mois de Décembre. Et encore, c’était rapide ! Nous sommes venues pour un bilan de la vision et sommes reparties avec un traitement laser au passage, ce qui nous a obligées à revenir 8 jours plus tard, pour obtenir l’ordonnance nécessaire au changement de lunettes.

Ces nouvelles lunettes (comme le traitement au laser) n’ont pas amélioré sa vision qui reste stable. Par contre, cela nous a permis de vivre des moments privilégiés toutes les deux. Elle a choisi elle-même l’esthétique de ses nouvelles lunettes et elle est entrée en interaction avec une multitude de personnes différentes, qui l’ont toutes traitée avec égard.

Merci encore à Laure de m’avoir partagé l’existence de cette vidéo. N’hésitez pas à la diffuser à votre tour autour de vous : c’est ça, la communication !

Et vous, quels sont vos rituels familiaux propices à la communication avec vos parents ou grands-parents ?